Um pouco do cotidiano de uma irmã de um jovem com autismo

Irmãos Azuis

Eu sou a Fernanda

Sim, eu sou a Fernanda. Sou, sim, a irmã do Mateus. Socióloga. Pesquisadora. Militante da causa do autismo. Fotógrafa voluntária do Instituto Autismo & Vida e todas essas coisas relacionadas ao autismo.

Grupo de Irmãos

Nosso próximo Grupo para Irmãos e Irmãs de Pessoas com Autismo já é nesse sábado! 

Inocência: convivendo com o Mateus

Uma das coisas mais legais de ter um bebê em casa é a possibilidade de conviver diariamente com a inocência. Nós temos isso com o Mateus. Há 21 anos! Sempre que explico um pouco de como é o Mateus para quem ainda não o conhece, eu digo: “Ah! Ele é um amor, um bebê gigante!”.

Mateus tem um cunhado: o Autismo afeta as relações pessoais dos irmãos?

Há muito tempo quero escrever sobre isso, não só para compartilhar minha experiência pessoal, mas também responder a pedidos de irmãs azuis que me solicitaram essa temática. “Que temática?” alguns podem perguntar. O autismo de nossos irmãos/irmãs pode afetar os nossos relacionamentos afetivos? Sim — e por vários motivos!

O Autismo do meu irmão me moldou

Quando eu digo que o Mateus influenciou a minha vida de várias formas, imagino que muitos tenham dificuldade para entender que manifestações são essas. Minha personalidade, o jeito que eu falo e a forma como eu me relaciono com as pessoas têm a influência dele e se deve muito ao fato de eu ter crescido e convivido com ele desde sempre.

O que eu quero explicar hoje é algo que eu já tinha reparado há algum tempo, mas nunca parei para realmente refletir sobre isso. Eis a questão: eu tenho uma certa dificuldade em falar na primeira pessoa do singular. Explico. 

O peso de ser irmão

 

Não é fácil ser irmã do Mateus. Já falei isso várias vezes e é a mais pura verdade. E vejam bem, não é por falta de amor. Não é mesmo. Mas mesmo amando, é difícil. 

Os irmãos que eu já conheci

Acho impressionante a capacidade que a causa do Autismo tem de mobilizar as pessoas. Quando o Autismo entra em uma família ou desperta o interesse de algum profissional, você pode ter certeza: essa pessoa será militante pelo resto da vida! Pelo que percebo, isso não é diferente com os irmãos.

Porque “Eu Sou a Irmã do Mateus”?

Recebo essa pergunta seguidamente e são tantas coisas para dizer que nem sempre consigo expressar como gostaria. Por isso, resolvi parar um tempo hoje e escrever sobre isso. Muitas pessoas elogiam o nome do projeto, acham criativo, divertido e até “fofo”. Pode ser! Mas, para mim, vai muito além.  É um nome é cheio de significados! 

Que este blog seja

Oi gente! Para começar, é bom que seja do começo, né?

Saí de casa

Sim, uma hora esse momento iria chegar. Chegou. Recentemente, saí de casa e vim morar sozinha. Ainda moro na mesma cidade — Porto Alegre — e ainda moro bem perto dos meus pais e do Mateus. Mas a vida mudou. Agora faço meus horários, minha comida e a minha rotina. Isso para qualquer pessoa já é uma boa mudança. Mas acho que para mim é um pouco maior. 

Último Grupo de Irmãos do ano!

É amanhã o último Grupo de Irmãos do Instituto Autismo e Vida aqui de Porto Alegre!

Um desabafo

“Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é”. Essa frase é de uma música do Caetano Veloso e uma das minhas preferidas da vida. Só cada pessoa sabe exatamente como é a sua vida. Os pontos bons… E os nem tão bons assim.

Um pouco sobre o livro “Sinto-me Só”

“Sinto-me Só” é um livro forte. Escrito por Karl Greenfeld, conta a história de uma família que recebeu o diagnóstico de autismo severo do filho mais novo nos anos 1970 nos Estados Unidos — época em que o transtorno era amplamente desconhecido e as metodologias para o tratamento ainda estavam em fase inicial de desenvolvimento. Mas não é uma história contada por alguém distante ou de fora da família, mas sim pelo irmão mais velho. Lugar de irmão… Lugar de proximidade e, ao mesmo tempo, de distância, o que nos traz uma visão muito particular. 

Uma foto do Mateus

A primeira vez que eu vi essa foto, eu chorei. Agora, estou chorando novamente. Se tivesse que escolher uma imagem que representasse o Mateus, escolheria essa. Foto intensa, profunda, misteriosa. Mateus intenso, profundo, misterioso. Mas também doce, puro, inocente. 

Uma trajetória

Estou completando um ano de formada em Ciências Sociais. Entrei na faculdade muito nova e sem saber direito qual rumo seguir. No meu primeiro ano, fazia dois cursos: Jornalismo e Ciências Sociais. Ambos pelo mesmo motivo: amava escrever e era apaixonada por pessoas e suas histórias, sempre acreditando que estas poderiam mudar o mundo.

Vamos falar de amor

Um dos comentários mais recorrentes que recebo é de pais e mães dizendo: “espero que meu filho/minha filha neurotípico possa amar o irmão com autismo assim como você ama o Mateus”. Respondo dizendo: “ele(a) vai amá-lo com certeza!”. E como eu posso ter essa certeza?