Um pouco do cotidiano de uma irmã de um jovem com autismo

Eu e o Mateus

02 de Abril: uma causa, uma luta, uma missão de vida

Muitas pessoas não entendem o meu envolvimento com a causa do Autismo, afinal, eu “só" tenho um irmão autista. Todo mundo tem irmãos e isso é totalmente normal. Por que comigo seria diferente? Pensando aqui… Realmente, Mateus poderia ser só mais um irmão. Mas não é.

06/11: aniversário do Mateus!

Hoje é aniversário do Mateus. 23 anos do xuxu da mana! 

06/11 é sempre um dia cheio de emoções. Geralmente quando sobram emoções, faltam palavras. Sendo difícil escrever, deixo como vocês o acróstico que minha mãe fez para o Mateus há muitos anos. Acho que simboliza bem o aniversário do neno, a missão dele aqui e o quanto ele mudou as nossas vidas. 

Mateus

Amado

Teu

Existir

Une

Semelhantes.

A mana te ama, Mateus! Contigo e por ti. Sempre!

Te amo te amo te amo!

Fernanda. 

A questão da rotina

O Autismo, segundo os critérios do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais – 5ª Edição (DSM V), é um transtorno do neurodesenvolvimento que acomete duas áreas centrais: 1) déficits na comunicação e interação social e 2) padrões restritos e repetitivos de comportamento. Este último, em outras palavras: rotina.

As pequenas conquistas no Autismo

Uma vez minha mãe me falou que aprender a lidar com o autismo é aprender a lidar com a frustração. Infelizmente e por experiência própria, tive que concordar. 

Autismo e Sensibilidade

Tenho pensado muito sobre o tema “Autismo e Sensibilidade”. Mas não estou querendo falar sobre a sensibilidade sensorial, um dos traços mais marcantes (e famosos) do TEA. Não estou falando de texturas, cores, sons… Quero falar de algo mais profundo. A sensibilidade quase espiritual que muitos autistas (ou todos?) manifestam.

Bastidores das gravações: quebra de rotina e planejamento em Autismo

Como vocês já sabem, eu e o Mateus participamos da gravação do Programa #CompartilheRS da RBS TV, afiliada à Rede Globo aqui no Rio Grande do Sul. Porém, como tudo nas nossas vidas, teve que ser bem planejado antes!


Conversei com a jornalista, Isabel Ferrari, que nos propôs a matéria e expliquei que teria que ser em um horário que ele não estivesse na escola, pois tirá-lo da mesma não seria uma boa ideia. Quebra de rotina é muito ruim pra ele. Interromper algo que ele gosta é pior ainda! Então, combinamos que seria na parte da manhã e em um lugar que o Mateus já tem o costume de ir: um parque perto da casa dos meus pais que ele ama! Assim, seria mais provável de ele não se desorganizar, afinal era um horário livre em um local conhecido.

Combinamos às 10h da manhã. Dia lindo, sol e o céu sem nenhuma nuvem... Depois de dias chovendo, era quase um milagre! Definitivamente, tinha tudo para ser um dia azul, no melhor sentido do termo! Nossa mãe foi junto para dar um apoio moral, bem como o Mickey, que está sempre entre nós (haha!). Ela explicou tudo para o Mateus com antecedência e garantiu que assim que terminasse, ele iria para a escola normalmente e a rotina seria estabelecida outra vez. Dessa parte, quero destacar dois aspectos que considero importantes para que não haja desorganização no autista: 1) as situações devem ser explicadas de forma clara e objetiva, com uma antecedência razoável, ou seja, não muito antes a ponto de ele esquecer, não em cima da hora para que ele tenha tempo para processar; 2) é bom reforçar que a rotina voltará em breve e sempre cumprir o que se promete. Se dissermos que ele vai para a escola depois da gravação, ele teria que ir diretamente para lá, sem nenhum desvio. Assim, ele sabe que, por mais desconfortável que seja a situação, ele está seguro de que logo estará em uma posição confiável (e confortável) novamente.

Chegamos ao local combinado. No início, Mateus estranhou. Estava tenso, sem entender o porquê de irmos para o parque no meio da semana, no período da manhã e com pessoas diferentes, algo que ele nunca tinha feito antes. Dei o Mick pra ele e o convidei para andar um pouco pelo parque. Conversamos e ele relaxou. No fim, tudo deu certo. Gravamos em vários espaços no parque e ele estava feliz e tranquilo. Confiança é o segredo para tudo isso. Muitas vezes, Eles tem dificuldades com imprevistos e mudanças bruscas, nosso papel é orientá-los em todo processo e garantir que tudo ocorra da melhor forma. E só para saberem como a história terminou — além do resultado incrível da matéria! No final da gravação, Mateus já estava brincando com a câmera, encantado com a máquina profissional. Curioso e atento, encantado e encantador, mostrou a sua inocência e pureza de coração a todos. Lindo da mana. Ele arrasou na reportagem, não é gente?

Coisas que aprendi com o Mateus

Mateus me ensinou que cada coisa tem o seu lugar. A toalha, o chinelo, o iPad. Todos devidamente colocados. Que as gavetas e portas têm que estar fechadas. Que existem determinadas ações para determinados lugares (afinal, não se escuta tango no som do quarto, ou se vê desenho animado na tevê da sala, né?).

Inocência: convivendo com o Mateus

Uma das coisas mais legais de ter um bebê em casa é a possibilidade de conviver diariamente com a inocência. Nós temos isso com o Mateus. Há 21 anos! Sempre que explico um pouco de como é o Mateus para quem ainda não o conhece, eu digo: “Ah! Ele é um amor, um bebê gigante!”.

Mateus está bem

Mateus é uma pessoa famosa nas redes sociais (vide Facebooke Instagram! haha) e tenho várias amigas e amigos que seguidamente me perguntam como ele está. Geralmente - e graças a Deus! - digo que ele está bem. Porém, sempre fico um pouco desconfortável em responder de forma tão simplista.

Mateus tem um cunhado: o Autismo afeta as relações pessoais dos irmãos?

Há muito tempo quero escrever sobre isso, não só para compartilhar minha experiência pessoal, mas também responder a pedidos de irmãs azuis que me solicitaram essa temática. “Que temática?” alguns podem perguntar. O autismo de nossos irmãos/irmãs pode afetar os nossos relacionamentos afetivos? Sim — e por vários motivos!

O Autismo do meu irmão me moldou

Quando eu digo que o Mateus influenciou a minha vida de várias formas, imagino que muitos tenham dificuldade para entender que manifestações são essas. Minha personalidade, o jeito que eu falo e a forma como eu me relaciono com as pessoas têm a influência dele e se deve muito ao fato de eu ter crescido e convivido com ele desde sempre.

O que eu quero explicar hoje é algo que eu já tinha reparado há algum tempo, mas nunca parei para realmente refletir sobre isso. Eis a questão: eu tenho uma certa dificuldade em falar na primeira pessoa do singular. Explico. 

O Autismo que vem aos poucos

Já que é sexta-feira e a semana foi de estreia do blog (e posts todos os dias!), resolvi pegar leve hoje. Bom, talvez não tão leve… Mas, pelo menos, temos fotos!

O peso de ser irmão

 

Não é fácil ser irmã do Mateus. Já falei isso várias vezes e é a mais pura verdade. E vejam bem, não é por falta de amor. Não é mesmo. Mas mesmo amando, é difícil. 

Porque “Eu Sou a Irmã do Mateus”?

Recebo essa pergunta seguidamente e são tantas coisas para dizer que nem sempre consigo expressar como gostaria. Por isso, resolvi parar um tempo hoje e escrever sobre isso. Muitas pessoas elogiam o nome do projeto, acham criativo, divertido e até “fofo”. Pode ser! Mas, para mim, vai muito além.  É um nome é cheio de significados! 

Quase uma semana longe do Mateus

Como avisei pelo Facebook, semana passada não consegui postar nenhum texto, pois estava viajando. Durante a viagem, recebi um recado de uma querida amiga perguntando se o Mateus sabia que eu ia viajar e se ele entendia essa questão da ausência e do tempo que ficaria fora.

Que este blog seja

Oi gente! Para começar, é bom que seja do começo, né?

Saí de casa

Sim, uma hora esse momento iria chegar. Chegou. Recentemente, saí de casa e vim morar sozinha. Ainda moro na mesma cidade — Porto Alegre — e ainda moro bem perto dos meus pais e do Mateus. Mas a vida mudou. Agora faço meus horários, minha comida e a minha rotina. Isso para qualquer pessoa já é uma boa mudança. Mas acho que para mim é um pouco maior. 

Saí de casa — Parte II

Algumas pessoas tem me comentado que eu diminuí os ritmos das postagens, que não veem mais tantas fotos nossas como no início do blog… Nada mais natural! Atualmente, eu e o Mateus não moramos mais juntos e temos um ritmo de vida que não permite que a gente se veja sempre. Normal! A vida dos irmãos adultos é assim. Continuamos nos amando da mesma forma, mas a vida toma caminhos diferentes, com exigências cada vez mais complexas e dinâmicas.