Um pouco do cotidiano de uma irmã de um jovem com autismo

                  

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Um pouco do cotidiano de uma irmã de um jovem com autismo.

Sobre expectativas, frustrações e o Autismo

Ontem assisti um filme incrível com Robin Williams, o nome é Tempo de Despertar (e tem no Netflix!).  O filme conta uma história verídica, baseada no livro do incrível Oliver Sacks (já escrevi sobre outro livro dele aqui), de um médico e as incansáveis tentativas dele na melhora da qualidade de vida de pacientes com encefalite letárgica.

Os pacientes vivem em estado catatônico, não respondem a nenhum estímulo externo e todos acreditam que eles não pensam, não raciocinam e basicamente, não vivem — a não ser pelo fato de que seguem respirando. Devido aos muitos estudos do médico, ele convence a direção do hospital a administrar L-DOPA nesses pacientes, medicamento originalmente usado em pessoas com Mal de Parkinson. Assim que ele encontra a medida certa do remédio, os pacientes vivem um “despertar”, conseguem caminhar, falar, comer sozinhos… Tudo que não conseguiam fazer antes. E eles tem pressa de viver! Porém, após um certo tempo, eles começam a ter efeitos colaterais reversos impondo grandes desafios à toda a equipe médica.

O filme é lindo e vale a pena ser visto. Entretanto, o que eu queria trazer aqui é o quanto eu pude me relacionar com a realidade mostrada no filme. Muitos pacientes tiveram conquistas aparentemente pequenas, mas muito significativas para quem acompanha de perto o cotidiano das pessoas com doenças e transtornos incapacitantes. Muitos tinham dificuldades com o mundo externo, como o chão com cores diferentes, as luzes, os sons, gostos, texturas e cheiros… Alguém consegue relacionar com as dificuldades dos nossos autistas?

Mas a parte que mais me marcou foi uma mãezinha já idosa que ia todos os dias na clínica cuidar do filho catatônico (trocar fraldar, dar comida, etc). Quando este filho tem uma melhora impressionante devido ao medicamento, ele abraça a mãe e diz: “Mãezinha!”, como algo que ele sempre quis dizer (e disse em pensamento por todos esses anos) e agora finalmente ele conseguira expressar em palavras. Que momento lindo! Lembrei e me emocionei profundamente, pois quando era pequena eu sonhava em ver o Mateus falar. A Fernanda pequeninha desejava tanto isso, que até planejava as conversas que teria com o irmão mais novo. Eu pensava: como será a voz dele? Ele vai querer conversar sobre o quê? Será que ele vai gostar do que eu tenho para dizer?

Mateus nunca falou. Eu e a minha família já sofremos muito por isso. Fizemos algo errado? Não estimulamos da maneira correta? Todos os tratamentos fonoaudiológicos foram infrutíferos? Não. Mateus teve e tem ganhos imensos com todas as terapias que faz desde pequeno. Foi difícil, mas depois de muito elaborar, percebemos que nem nós, nem o Mateus tem culpa disso. As coisas com ele foram/são assim e pronto. Aceitar, muitas vezes, traz mais paz do que continuamente lutar contra. E veja bem: Mateus continua fazendo fono até hoje. Ele se esforça, mas é realmente muito difícil para ele. Atualmente, preferimos nos alegrar com as duras conquistas que ele já teve até aqui: almoçar fora em algum restaurante, passear no shopping, fazer o supermercado sem querer comprar tudo, comer qualquer tipo de comida, etc. Valorizamos cada coisa como um grande conquista! Aprendemos a nos comunicar com ele do jeito dele e o amamos, independente de qualquer coisa.

Basicamente, o que quero dizer é: lute, mas não se culpe. Invista no seu filho, no seu irmão, no seu neto com tudo que você tem e pode dar para ele e, acima de tudo, ame incondicionalmente! Já falei isso aqui e vou repetir: o modo como lidamos com os acontecimentos da vida, muda a nossa visão e a nossa percepção sobre tudo. Mude! Seja grato sempre!

 

 

Tags: Eu e o Mateus, Dicas de filmes, séries e livros, Autismo