Um pouco do cotidiano de uma irmã de um jovem com autismo

                  

Um pouco do que é ser irmã do Mateus

Ser irmã do Mateus é acordar às 07:00 da manhã em um feriado nacional.

É ter que ter feijão em casa todos os dias. É, muitas vezes, não poder pedir uma comida diferente em casa, porque ele não conhece, não gosta, não quer. É ter que ouvir sempre as mesmas músicas no carro. É ter que ter tudo planejado e comunicado com aviso prévio. É saber que depois do café da manhã, vem o banho, o uniforme da escola, a escola, a van, a volta para casa, outro banho, janta e cama. Todos os dias (exceto finais de semana e feriados, que falaremos em outro post!).

Ser irmã do Mateus é ter aprendido desde pequena a ceder, a negociar, a abrir mão. É ter amadurecido mais rápido, pois, inconscientemente, esforcei-me para cuidar de mim, enquanto meus pais cuidavam mais dele. Não que eu não precisasse de cuidados (graças a Deus, sempre tive todos os que precisei!), mas as demandas eram diferentes. Ainda na parte do cuidado, (conceito importante nos estudos sociais da deficiência), ser irmã do Mateus também foi aprender a cuidar. De mim, dele, da minha família e de várias outras pessoas que convivi e convivo ainda hoje.

Talvez por isso que eu diga que o Mateus mudou tanto a minha vida. Se ele não fosse esse Mateus, eu certamente não seria esta Fernanda. Relação simbiótica? Parece, mas não. Porque por mais que eu sinta, sim, minha vida totalmente ligada na dele, temos vidas diferentes. Desde pequena, eu ouvi isto em casa. Única coisa que meus pais me disseram quando percebi que o Mateus era uma criança especial, era que eu teria duas opções com ele: amá-lo ou rejeitá-lo. Eu escolhi (e escolho todos os dias) a primeira opção.

É fácil? Amar o Mateus: sim. Amar o autismo que ele tem: nem sempre.

Como deu para perceber, a rotina rígida é parte constante das nossas vidas, mas, às vezes, tudo que a gente quer é não ter rotina. Não ter padrão. Não ter horário. E tudo isso é bem difícil quando convivemos com o autismo.

De qualquer forma, eu luto para que o Mateus seja cada vez mais autônomo e independente. Se não chegarmos nesse nível, que ele viva sempre com dignidade e proteção. Porque, amor, independente da situação em que vivermos, ele sempre vai ter de mim. E eu, com certeza, terei dele.

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